“我们只是想被听到”：长期感染新冠病毒的患者仍然觉得自己被忽视了-阿百川

　　26岁的亨利·西尔弗（Henry Silver）说，长期感染COVID最困难的一个方面是，他无法向家人和朋友传达这种疾病对他生活的改变有多大。

　　例如，去年2月克服极度疲劳重返工作岗位是多么困难。结果，他在急诊室里高烧到了107华氏度，这是一种多么毁灭性的感觉啊。高烧如此之高，以至于医院的工作人员制定了专门为被认为患有感染性休克的病人准备的急救方案。或者说，当你26岁的时候，正处于人生的黄金时期，却被困在一个原本健壮的身体里，而这个身体现在是如此脆弱、疲惫、虚弱，以至于你唯一能接受报纸记者采访的方法就是躺在床上。

　　西尔弗说：“我试着做一些零工，只是为了不让自己因为与世隔绝和很多人对我的粗暴对待而完全发疯。”西尔弗以前是阿灵顿的居民，现在住在弗吉尼亚海滩，最近又回到布莱根妇女医院接受治疗。“但在这一点上，我不得不花一半以上的白天在床上。我真的不能再做什么了。”

　　西尔弗是超过75名《波士顿环球报》读者中的一员，他们在阅读了一篇头版报道后，主动分享了他们的经历，其中包括布里格姆医院的几位医生，他们正在使用实验性治疗方法来帮助患有这种鲜为人知的疾病的患者。据估计，新冠肺炎影响了7%的人口，即近1800万美国人。

　　一些读者想要传递他们通过试验和错误学到的经验教训，这些经验教训有助于控制他们的症状。另一些人则想了解医生提到的一些药物的更多信息。但大多数人寻求帮助只是因为他们感到孤独和被遗忘。

　　佛蒙特州伯克郡的丽贝卡·克莱默（Rebecca Kramer）解释说：“我回应是因为没有人听到我的声音，这是一个机会。”当一位记者打电话给她时，她泪流满面，这位记者愿意听她讲述自己的经历——包括严重的脑雾、严重的眩晕和情绪失调在内的症状是如何导致她的婚姻破裂的，并导致她失去了在哈佛医学院的长期工作。在很长一段时间里，没有人能告诉她出了什么事，也没有人相信她。

　　慢性疾病会让你感到孤独。对于COVID来说尤其如此，这是一种全新的疾病，它的一系列症状非常不同，一些医生甚至花了一年的时间才承认它是真实的。

　　“主要是我的病人感到被忽视了，”齐亚德·阿尔-阿里博士说，他是一位领先的长期研究人员，在VA圣路易斯医疗保健系统经营一家长期COVID诊所。“我们所有人都经历过这场大流行。但白宫表示，公共卫生紧急情况已经过去。现在他们在医生之间穿梭，或者被告知这都是他们的幻觉。因此，他们觉得世界已经在前进，把他们抛在了后面。”

　　现年43岁的网络安全专家斯科特·塞曼（Scott Sayman）因症状非常虚弱，去年10月离开了他在波士顿的公寓，搬到尼德姆与父母同住。他联系了《环球报》，因为他花了几个月的时间才意识到自己出了什么问题，他想提高人们的意识，帮助其他人避免类似的噩梦。

　　“当我第一次去看医生的时候，我听起来很疯狂，”他说。“他说，‘怎么了？’我说，‘我不知道。’他们会问，‘哪里疼？’我说，‘到处都是。“你只是不知道你身上发生了什么。其他人也不明白。我以为我同时得了多发性硬化症和帕金森症。我花了至少半年的时间才意识到这可能是（漫长的）COVID。”

　　根据其官方定义，长冠状病毒病发生在COVID-19感染后，持续至少三个月，影响一个或多个器官系统，包括数百种可能的症状和可诊断的疾病，包括极度疲劳、疼痛和心率加快。

　　53岁的黛博拉·罗杰斯（Deborah Rogers）每年在各种实验性治疗上花费超过2万美元，她花光了自己的储蓄和退休账户，并依靠朋友们的慷慨捐助。她的朋友们在GoFundMe上发起了一项活动，为其中一些治疗提供资金。

　　急诊室的医生在2020年底诊断出这位贝尔蒙特居民患有新冠肺炎。她说，后来在布里格姆妇女医院（Brigham and Women’s Hospital）的医生大卫·m·斯特罗姆（David M. Systrom）的诊所里进行的测试显示，这种疾病损害了她的肺、心脏和血管，损害了她身体循环氧气的能力。他给她开了一种有帮助的药物，她说，没有它，她就会头晕，感觉喘不过气来。但这种药物，是她医疗保险中为数不多的几种药物之一，并没有解决问题。

　　她尝试过的其他治疗方法包括高压氧疗法，高压氧疗法要求她在一个加压室中吸入纯氧，希望能增加能够到达她身体组织的氧气量，以及静脉注射从脐带中采集的间充质干细胞，以减少炎症。

　　她说：“有些东西可以帮助我们，也许不能治愈，但可以帮助我们。”“我还是很累，呼吸也很困难。但是我好多了。我有了更多的精力。我现在可以非常非常慢地跑六分钟。这是巨大的。我在床上躺了五个月，在那之后，我只能走两分钟，心率就会飙升到180。所以我一直在研究，试图找到新的东西。”

　　北桥居民贝特西·兰伯特（Betsy Lambert）联系了《环球报》，因为她想与他人分享她学到的东西，这样他们就不会像她那样受苦。兰伯特现年66岁，是门登-厄普顿地区学区的一名公立学校教师，他于2022年1月15日生病。几个月后，她的检测结果呈阴性，短时间的散步让她喘不过气来，而且她在调节体温方面出现了问题。暴露在高温下，即使是在华氏80度的天气里走一小段路，也会让她的消化问题持续数周。但随着时间的推移，她通过尝试和错误有所发现。避免麸质有帮助。她发现，裹在肚子上的冰能让一切安定下来。当水凉的时候，她可以在游泳池里锻炼。最近她在当地的游泳池里游了半英里，这让她自己都大吃一惊。