“人们正在死去”：呼吁改变，澳大利亚人等待466天才能将药物添加到PBS

　　

　　

　　珍妮·亚伯拉罕的世界在疫情期间缩小了，但这不仅仅是因为滚动封锁。

　　这位悉尼女士患有心包炎，这是一种影响心脏周围组织的炎症，已经有六年了。

　　在同样患有自身免疫性疾病的亚伯拉罕两次感染COVID-19并对疫苗产生严重反应后，病情突然升级。

　　“每隔两三天，我的胸痛就会发作九次。我会躺在地板上呼吸困难，”她说。

　　医生告诉亚伯拉罕，她应该限制自己的活动，以保持较低的心率，但即使是在公寓里走来走去，她也累坏了。

　　“你会发现自己很快就会陷入一种不能做很多事情的境地，而且很多时候都很痛苦，”她说。

　　“那是一段非常糟糕的时光。我能操作的盒子越来越小了。”

　　亚伯拉罕已经对她试图控制心包炎的类固醇药物产生了抗药性。

　　知道她的情况有多严重，她的免疫学家提到有一种药物可以帮助她——阿那金拉。

　　然而，该药并未列入治疗心包炎的药物福利计划(PBS)，每月费用为1200美元。

　　Anakinra已被列入美国公共药品计划(PBS)，用于治疗关节炎，但澳大利亚尚未效仿美国和欧洲，为治疗心包炎的药物提供补贴。

　　虽然亚伯拉罕对这个代价犹豫不决，但她知道她必须尝试一下。

　　她说，当她一年前开始服用这种药物时，效果几乎是立竿见影的，而且“改变了生活”。

　　“三天之内，我的心包炎就消失了，”她说。

　　“我当时正考虑不能继续工作。我已经40多岁了，所以这是一个非常糟糕的结果。

　　“现在，我又开始做摄影、徒步旅行、水肺潜水——这些都是我生病前经常做的事情。”

　　亚伯拉罕说，她很幸运，在支付了三个月的药费后，她的医生帮助她申请了通过医院的可自由支配药物基金提供给她的药物。

　　然而，这12个月的资金将很快得到审查。

　　她说:“这让我的病情倒退了10年，一想到必须放弃，我就觉得很可怕。”

　　亚伯拉罕说，她惊讶地发现，同样的情况在海外也能买到这种药物。

　　她说:“令人难以置信的是，有些药物是有效的，但大多数人却因为太贵而无法获得。”

　　澳大利亚药品管理局(TGA)批准的药物平均需要466天才能在PBS上提供。

　　代表研究型制药业的澳大利亚药品协会今天发起了一项运动，呼吁将等待时间缩短到60天。

　　澳大利亚药品协会首席执行官Liz de Somer说:“药品纳入药品福利计划的评估方式没有跟上研究和创新的步伐。”

　　“成千上万的澳大利亚人无法获得针对他们的病情和情况的最好的药物，因为他们无法在PBS上获得这些药物。

　　“这些延误太长了，人们正在等待死亡。”

　　澳大利亚药品协会2022年的一份报告显示，在2016年至2021年期间，澳大利亚在20个经合组织国家中，新药获得补贴的平均等待时间排名第11位。

　　日本的等待时间最短，为102天，其次是德国136天，奥地利153天。

　　最近的一项政府审查发现，获取药物的系统过于复杂，患者正在遭受等待获得新疗法的负面后果。

　　上周，向政府提供资金决策建议的卫生技术评估(Health Technology Assessment)审查的最终报告发布了，其中包括关于如何缩短新疗法获得和负担得起的时间的50条建议。

　　阿尔巴尼亚政府已承诺成立一个执行小组，审查并执行其建议。

　　然而，患者权益组织Better Access Australia表示，虽然它支持该审查结束制药公司和政府之间定价游戏的愿望，但它认为这些建议过于关注削减成本，而不是患者的延误。

　　“省钱很重要，也得到了澳大利亚更好的医疗服务的支持，但这并不是患者进行这项审查的主要目标，但它们将是主要的结果，”澳大利亚更好的医疗服务主席费利西蒂·麦克尼尔在一份声明中说。

　　“更好的获取澳大利亚”呼吁将新药添加到PBS的100天目标，称该报告做得还不够。

　　麦克尼尔说:“根据这份报告，一些高度精选的新药上市的最佳目标是180-365天，但大多数药物、设备和诊断方法仍将需要两到五年的等待。”

　　麦克尼尔说，带状疱疹疫苗Shingrix获得资助的五年等待是患者正在经历的极端延误的一个例子。

　　你有什么故事吗?请通过emcpherson@nine.com.au联系记者艾米丽·麦克弗森