这使得这个家庭欠下了数万美元的洗衣费和残疾人支持住宿费,这意味着照顾杰森的全部负担落在了凯西和韦恩·莱顿身上。
尽管迫切要求对计划进行审查,但这家人的预约经常被取消,不得不等上几个月才得到解决。
莱顿说:“我不敢相信,凯西坚持到我们残疾儿子的NDIS计划敲定的那一天,这是一个巧合。”
“她总是把杰森的需要放在自己的需要之前,她绝对会为他做任何事情。”
新南威尔士大学(University of New South Wales)教授海伦·迪金森(Helen Dickinson)专门研究公共服务,她说,对NDIS参与者来说,计划审查时期是“极度焦虑”的时期,比如莱顿一家所经历的时期。
此外,她表示,残疾人社区已经强调,作为提高NDIS“效率”计划的一部分,联邦政府将开始削减对残疾人的支持。
她说:“当你有了服务和支持,你就会真正担心,关于计划做出不同的决定,然后它们可能会以某种方式崩溃。”
迪金森女士说,评审对参与者来说压力很大的部分原因是他们在最终确定之前没有收到计划草案。
这意味着人们要参加压力很大的会议,如果他们不能完美地描述自己的情况,他们的资金可能会被削减。
迪金森表示:“你与策划者的会议有很多关系,你已经能够清楚地表达出你需要什么。”
“如果这类会议或对话进行得不顺利,有时你可能会得到不太好的结果。”
迪金森女士说,当计划突然减少或耗尽时,可能会对参与者及其家人和朋友产生巨大影响。
她说:“只有14%的澳大利亚残疾人参加了NDIS,所以你必须能够证明你对NDIS的支持程度很高。”
“人们花费大量的时间和精力来提供支持,这样个人以及他们的家人就可以以他们想要的方式生活。”
当杰森的资金在2024年初耗尽时,莱顿先生说他和凯西的生活突然改变了。
杰森的生活中一直缺乏支持,尤其是在他们失去资金的那几个月里,这使得雷顿一家与世界其他地方隔绝。
他说:“我的妻子差不多有15年呆在家里,这个世界上没有人能忍受那种与世隔绝的生活,而不影响他们的精神和身体。”
“我现在是个寡妇,我的孩子们没有母亲,我的孙子们没有男人,这一切到什么时候才能结束?”
为数不多的能够帮助凯西和韦恩·莱顿照顾他们儿子的支持机构之一是位于维多利亚州巴拉瑞特的罗斯克里克喘息中心。
短期护理住宿服务每周为杰森提供多次护理,包括日间旅行和过夜住宿。
Ross Creek Respite的老板肯·戴尔(Ken Dyer)说,尽管他们没有得到报酬,但他的公司在2024年初仍在继续支持这家人,因为他知道这种情况会危及凯西的健康。
他估计自己现在损失了5.7万美元,但与莱顿一家所承受的痛苦相比,这就相形见绌了。
他说:“当我们提供帮助的时候,妈妈开始看起来非常健康,非常乐观,她吃东西和修剪草坪,但从2月10日(服务停止)到上周三(5月15日),你可以看到她的情况再次恶化。”
“连续24、48小时照顾(没有支持的人)的负担,这种负担会越来越重。
“到了妈妈受够了的地步,她甚至不接很多试图联系她寻求帮助的专家的电话,因为她在想‘我们没钱’。”
另一家名为巴拉瑞特洗衣店的公司在凯西死后联系了ACM的《信使》杂志,说他们欠了国家残疾保险机构(NDIA)大约1万美元,因为他们为莱顿一家提供了服务。
巴拉瑞特洗衣店已经得到了付款,但罗斯克里克喘息公司仍然欠着数万美元,尽管NDIS当地协调员向它保证,当它为杰森提供服务时,它会收到这笔钱。
戴尔先生说,他已经放弃了拿到这笔钱的希望,但在凯西去世后,罗斯克里克喘息会继续帮助这家人,因为他知道雷顿一家经历了什么。
莱顿先生说,自从妻子去世后,他已经联系了NDIS部长比尔·肖顿和巴拉瑞特联邦议员凯瑟琳·金的办公室。
他说,他没有收到这两家公司的回复。
当ACM联系肖顿先生和金女士发表评论时,他们将所有问题都转给了NDIA。
作为回应,NDIA的一位发言人表示,该机构的首要任务是确保每个参与者都得到所需的支持,他们正试图联系雷顿的家人,杰森·雷顿的新计划已经获得批准。
他们还表示,已不再拖欠供应商款项,但戴尔对此表示异议,他表示,罗斯克里克喘息仍欠约5.7万美元。
NDIA的声明说:“该机构对延误表示歉意,并正在努力缩短等待时间,并尽快做出回应。”
尽管收到了一个新的计划,莱顿先生说这太少也太迟了,因为没有什么能让他的妻子起死回生。
他说,在凯西去世之前,他的家人所经历的治疗,以及从那以后他们没有得到回应,都不够好,他知道很多人也有同样的困境。
他说:“这严重破坏了我妻子的健康。一些护理人员被迫将他们的亲人送到医院急救,如果他们无法应对,就被告知这样做,这是一种耻辱。”
“政府需要意识到这实际上是在杀人,这种行为必须停止。
“我想对艾博年和肖顿说的是,虽然对我的家人来说太晚了,但你们可以帮助其他苦苦挣扎的护理人员。
“如果你不这样做,那将是完全的忽视。你什么时候才能意识到,你认为有用的东西对实际使用这些服务的人来说是一场彻底的灾难,醒醒吧,听听我们的意见。”
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